{"id":1164,"date":"2019-11-20T10:02:09","date_gmt":"2019-11-20T09:02:09","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.carillohome.com\/?p=1164"},"modified":"2020-02-27T11:04:40","modified_gmt":"2020-02-27T10:04:40","slug":"gocce-di-speranza-voa-voa-onlus-carillo-home","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.carillohome.com\/blog\/gocce-di-speranza-voa-voa-onlus-carillo-home\/","title":{"rendered":"\u201cGocce di Speranza\u201d: Carillo Home sostiene la ricerca insieme a Voa Voa Onlus"},"content":{"rendered":"

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Carillo Home, un\u2019azienda fondata sui valori della tradizione, della famiglia e della solidariet\u00e0, che ha deciso di sostenere con tutta la propria forza il progetto \u201cGocce di Speranza\u201d promosso dall\u2019associazione Voa Voa! Onlus \u2013 Amici di Sofia.<\/p>\n

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Gocce di Speranza: il progetto che aiuta la ricerca<\/h2>\n

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Dall\u20198 Dicembre al 6 Gennaio Carillo Home<\/a> destiner\u00e0 1 euro per ogni acquisto online alla onlus Voa Voa, una giovane associazione nata per dare assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in et\u00e0 pediatrica.<\/p>\n

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Questi fondi serviranno a finanziare la Ricerca Scientifica che incoraggia progetti innovativi orientati al miglioramento delle condizioni di vita dei bambini affetti da malattie rare. Gocce di Speranza \u00e8 il progetto di crowdfunding di Voa Voa Onlus nato per finanziare terapie innovative in grado di curare malattie rare altrimenti inguaribili.<\/p>\n

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Il progetto \u201cGocce di Speranza\u201d \u00e8 nato lo scorso anno per aiutare la ricerca a sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica, una patologia rara ma che ogni anno uccide tantissimi bambini in Italia e nel mondo. Attualmente \u00e8 in corso di sperimentazione avanzata una terapia presso l\u2019Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, che ha gi\u00e0 dato ottimi risultati nel rallentare i sintomi e gli effetti della LDM. Affinch\u00e9 la Terapia Genica sia efficace tuttavia, \u00e8 indispensabile che venga somministrata prima della comparsa dei sintomi.<\/p>\n

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La ricerca ha sviluppato un\u2019ulteriore concreta speranza: lo screening neonatale della LDM permetter\u00e0 di ottenere la diagnosi precoce della patologia prima della comparsa dei primi sintomi. Nel 2015 Voa Voa Onlus ha finanziato il progetto di ricerca per la messa a punto del test di diagnosi precoce della LDM al Laboratorio di Screening Neonatale dell\u2019Ospedale Pediatrico Meyer.<\/p>\n

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Per rendere il test disponibile gratuitamente a tutti i neonati \u00e8 necessario l\u2019impegno e la generosit\u00e0 di tutti. Anche per questo Natale 2019, Voa Voa Onlus, con l\u2019aiuto e il sostegno di Carillo Home, si dedicher\u00e0 a tempo pieno alla Campagna di crowdfunding \u201cGocce di Speranza\u201d che, si propone di raggiungere l\u2019importante traguardo di finanziamento per sostenere i costi della somministrazione del test ad un numero sempre maggiore di neonati.<\/p>\n

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Malattie rare: quali sono?<\/h2>\n

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Convivere e dover affrontare una malattia rara \u00e8 una sfida quotidiana per bambini, familiari e per la ricerca. Quando una malattia pu\u00f2 essere considerata \u201crara\u201d? Quando colpisce meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Nonostante la bassa prevalenza nella popolazione totale, le persone affette da malattia rara rappresentano circa il 6-8 % della popolazione totale, quindi si parla di milioni di individui affetti in Italia.<\/p>\n

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Quante sono le malattie rare riconosciute come tali? Tra le 7000 e le 8000 e tutte comportano una serie di\u00a0\u00a0 problematiche assistenziali comuni per cui \u00e8 necessario programmare interventi sanitari mirati in modo da non disperdere energie, salvaguardandone caratteristiche e differenze.<\/p>\n

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Si tratta di un gruppo di malattie decisamente eterogeneo, che comprende malattie genetiche, malattie neurologiche, malattie metaboliche, malformazioni, malattie infettive, parassitosi, tumori.<\/p>\n

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Le malattie rare sono anche estremamente difficili da diagnosticare: il 40% dei pazienti con una malattia rara incontra pi\u00f9 di una diagnosi sbagliata prima che la sua malattia venga effettivamente riconosciuta. Ci sono ancora numerose malattie rare sono prive di fondamento: parliamo delle cosiddette malattie orfane e orfani sono i farmaci corrispondenti.<\/p>\n

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Nessuno si occupa di queste malattie e di mettere a punto i relativi farmaci, perch\u00e9 queste malattie colpiscono una parte talmente esigua della popolazione da non risultare interessante per l\u2019industria farmaceutica. Voa Voa Onlus si batte per dare voce a quei pochi malati sparsi in tutto il mondo che sono colpiti da una malattia rara di cui nessuno si occupa.<\/p>\n

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Quali sono le caratteristiche comuni a tutte le malattie rare?<\/p>\n

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